Cos’è la sclerosi multipla

Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi più malattie del sistema nervoso centrale. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. In Italia sono 122 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca.

Ogni giorno in Italia 6 donne scoprono di avere la sclerosi multipla, sono perlopiù giovani donne o giovani mamme (tra i 20 e i 40 anni) e da quel momento la loro vita e quella dei loro figli viene stravolta completamente.

Si stima che in Italia le giovani donne con SM tra i 16 e i 44 anni siano 33.000: spesso mamme o future mamme che stanno affrontando o dovranno affrontare le numerose sfide che la SM comporta.

L’aiuto principale sul quale possono contare le donne con SM è, normalmente, quello offerto dai loro familiari conviventi: compagni, figli, fratelli e genitori che rappresentano nel 71,6% dei casi il solo supporto sul quale fare affidamento. Ma, anche quando ciò è possibile, l’aiuto familiare in molti casi non è sufficiente. Prima di tutto perché in questi casi è necessario disporre di un aiuto qualificato offerto da operatori professionali che conoscano bene le modalità con cui operare nell’ambito dell’assistenza alle persone con SM.  Ma anche, purtroppo, per il fatto che nei casi più difficili, a volte, si assiste all’abbandono da parte dei familiari delle persone malate.

Oggi grazie al progetto di Trenta Ore per la Vita e AISM, finanziato con l’edizione 2019, le mamme possono contare su una rete di supporto in 50 città italiane; in più, quest’anno l’obiettivo di Trenta Ore per la Vita 2020 in collaborazione con AISM è quello di estendere questa rete di protezione e di assistenza per le mamme con SM in 80 città italiane.

Dall’8 al 21 marzo su Sky, Discovery Channel, e dal 23 al 29 marzo sulle reti Rai  sarà ospitata la campagna 2020 di “Trenta Ore per la Vita” che proseguirà, fino al 31 luglio 2020, con varie iniziative speciali sul territorio. La manifestazione ha ricevuto la “MEDAGLIA DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA”.

Una équipe composta da psicologi, consulenti legali, volontari e operatori professionali agevolerà le mamme con SM in tutte le azioni quotidiane e nella loro sfida contro la malattia, garantendo loro supporto psicologico, sostegno nelle attività quotidiane domiciliari; consulenza e orientamento professionale; consulenza legale; informazione e formazione sulla gestione dalla SM.

“Una mamma con la sclerosi multipla va sostenuta, interviene Lorella Cuccarini, socio fondatore e testimone dell’Associazione Trenta Ore per la Vita. “Grazie alla vostra generosità continueremo ad aiutare concretamente tante donne in 80 città italiane”.

“I bambini sono i primi a risentire della malattia della mamma – continua Rita dalla Chiesa, che quest’anno ci sostiene al fianco di Lorella Cuccarini –  sviluppando stati di disagio talvolta gravi che, a loro volta, richiederebbero un sostegno che la mamma, da sola, non può dare. Grazie al progetto di Trenta Ore per la Vita, tutti insieme potremo migliorare la loro vita e quella dei loro figli”.

Infine, come da tradizione, Trenta Ore per la Vita sosterrà anche altre associazioni, la manifestazione contribuirà, infatti, alla realizzazione del progetto speciale, Progetto HOME, che ha come obiettivo il completamento della seconda casa di Pescara in collaborazione con l’Associazione AGBE e il proseguimento dei lavori del Villaggio dell’Accoglienza Trenta Ore per la Vita per Agebeo (a Bari), per completare le prime  due unità abitative e garantire ai piccoli malati di tumore e alle loro famiglie, costretti a lunghi viaggi per affrontare le terapie, la possibilità di soggiornare gratuitamente in un ambiente accogliente, vicino al centro di cura.

Con il tuo contributo aiuterai a sostenere concretamente tante donne in 80 città italiane.

Come donare

NUMERO SOLIDALE 45580 attivo dall’8 marzo al 29 marzo, per donare:

2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali.

5 euro per ciascuna chiamata da rete fissa, TWT, Convergenze e PosteMobile.

5/10 euro da rete fissa TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb, e Tiscali.

Per ulteriori informazioni visita il sito www.trentaore.org

Il progetto

“Sclerosi multipla: giovani mamme e bambini”

Con il progetto “Sclerosi multipla: Giovani mamme e bambini” vogliamo aiutare le giovani donne e le mamme con SM, estendendo a 80 città italiane un programma di protezione rivolto ai casi più gravi che non trovano riscontro in determinati contesti territoriali, dove la rete dei servizi sociali e sanitari è carente.

Attraverso una équipe composta da psicologi, legali, professionisti e volontari, Trenta Ore per la Vita e AISM saranno al fianco delle giovani donne e delle mamme con una forma grave di SM, per garantire loro un’assistenza personalizzata e domiciliare in tutte le attività quotidiane e nella loro sfida contro la malattia.

La rete di protezione sarà attiva in 80 città italiane con 100 volontari qualificati nell’accoglienza, nell’orientamento e nell’informazione, 650 volontari impegnati nelle attività e servizi di supporto diretto, 40 donne con SM volontarie per il confronto alla pari e per lo scambio di esperienze, 70 psicologi formati in SM per l’attivazione di percorsi di supporto psicologico ed emotivo, 40 consulenti legali per la consulenza e il supporto in tema di tutela dei diritti soprattutto in ambito lavorativo e altri operatori professionali specifici in base alle esigenze individuate (es, terapisti occupazionali).

La rete di protezione garantirà:

  • supporto psicologico per le donne e per i loro bambini
  • sostegno nelle attività quotidiane domiciliari
  • consulenza e orientamento professionale (in particolare legale)
  • informazione, formazione sulla gestione dalla SM
  • confronto e condivisione alla pari

Si stima siano 12.000 le potenziali donne con SM (con figli) che potrebbero beneficiare del progetto.

Mentre potrebbero essere 10.000 le persone che indirettamente potranno trarre dei benefici dalla rete di protezione rivolta alle donne: ovvero tutta la rete famigliare e sociale attorno alle mamme: in particolare figli, partner/coniugi e altri famigliari.

Altre iniziative speciali

Sono molte le iniziative speciali che, oltre alla Campagna TV, contribuiranno alla realizzazione di questi importanti servizi di assistenza per le giovani donne con SM e per i loro bambini.

Gardensia

Il 20, il 21 e il 22 marzo oltre 5mila piazze italiane, si “coloreranno di rosa”. Per l’occasione, madrina dell’iniziativa sarà Rita Dalla Chiesa. Con un fiore oppure due si contribuirà a fermare la sclerosi multipla.

Uno “scatto” di solidarietà per la SM

Per il secondo anno consecutivo Italia Photo Marathon organizzerà una nuova maratona fotografica, Trenta Ore Photo Marathon, dedicata a AISM e Trenta Ore per la Vita. Sarà possibile iscriversi e partecipare da tutta Italia.

La Mela di Valtellina IGP

Melavì, la società agricola leader nel settore della produzione della Mela di Valtellina dagli elevati standard qualitativi, che da anni collabora con AISM nell’ambito della manifestazione La Mela di AISM, sarà anche quest’anno, per il secondo anno consecutivo, al fianco di Trenta Ore per la Vita e AISM per il sostegno del progetto “Sclerosi Multipla, giovani mamme e bambini”.

La Chiave della Vita

La Chiave della Vita è un’Associazione nata nel 2019 per operare a fini benefici sul territorio del Lago Maggiore e del Verbano Cusio Ossola – VCO.  Quest’anno il Comitato ha deciso di destinare il contributo che verrà raccolto durante l’evento che si terrà il 23 Maggio 2020 a Stresa (VB) presso VILLA FRUA, al progetto “Sclerosi Multipla: giovani mamme e bambini”.

ToastAmore

ToastAmore scende in campo al fianco di Trenta Ore per la Vita e Aism per sostenere le mamme con SM. Nei punti vendita presenti in tutta Italia, da marzo 2020, sarà possibile partecipare sostenere il progetto e gustare uno speciale dedicato all’iniziativa.

Unicredit

UniCredit, in continuità con le attività di supporto al progetto “Sclerosi Multipla: giovani mamme e bambini” realizzate nei mesi passati, sarà nuovamente al fianco di Trenta Ore per la Vita e AISM per l’Edizione 2020.

UDJ For Children 2020 

Trenta Ore per la Vita e AISM entrano tra la rosa dei beneficiari dello United DJS for Children. L’iniziativa che unisce il mondo della musica e dell’entertaiment alla beneficenza identificando quest’anno tra i progetti beneficiari, anche il progetto “Sclerosi Multipla: giovani mamme e bambini” a cui verrà donata una parte del ricavato dell’edizione 2020. UDJ For Children 2020 si svolgerà in data 28 Giugno 2020 e sarà un evento polifunzionale dalla mattina a notte inoltrata in cui alcuni degli artisti più importanti del panorama dance, house, commerciale, rap, hip hop, trap e non solo saranno protagonisti per più di 12 ore di musica e di attività per tutte le età uniti insieme per fare del bene.

Quiz del Cuore per Trenta Ore per la Vita

Il quiz del cuore sarà un game contest divertente e interattivo realizzato da Planet Multimedia in tutta Italia con l’obiettivo di coinvolgere più persone possibili e la comunità istituzionale durante eventi speciali dedicati.

Per info

Associazione Trenta Ore per la Vita Onlus

Monia Napolitano cell. +39 339 8417685

m.napolitano@trentaore.org

 

 

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